Atteint d’une maladie rare et incurable, le Biterrois Sofian déploie toute son énergie jusqu’au petit écran

Sofian Ribes? souriant et optimiste? pour affronter la maladie rare de l’ataxie Télangiectasie. ML – Rémy Rugiero

Le Biterrois, Sofian Ribes, atteint de la maladie de l'ataxie-télangiectasie, sera sous les feux des projecteurs avec sa participation au prochain film "Un p'tit truc en plus" le 1er mai prochain en compagnie de l'humoriste Artus. Une opportunité de faire connaître son syndrome.

Sofian Ribes est atteint de ce syndrome rare et incurable, qui touche ses muscles et le contraint au fauteuil roulant depuis ses 2 ans. Aujourd'hui âgé de 19 ans, le jeune homme se démène à travers son association "Sofian contre une ataxie" pour faire connaître le sujet au plus grand nombre. Toujours souriant, Sofian explique comment la maladie est arrivée : "C'est un syndrome qui est apparu très tôt, on a pu mettre un nom dessus peu de temps après. Causé par un trouble génétique, cela m'affecte grandement et je dois avoir recours à un fauteuil car mes muscles sont également affectés. Je vis aussi avec une prothèse à l'œil car j'ai eu un cancer à ce niveau."

Un combat de tous les jours

Désireux de faire connaître cette maladie et récolter des fonds avec son association, le garçon s'active à l'idée de sensibiliser le plus possible le public, le tout avec la contrainte d'un quotidien bien rempli : "J’ai plusieurs séances de kiné par semaine. Actuellement, je teste la méthode Allyane qui pourrait donner de bons résultats." Virginie, la maman de Sofiane, raconte : "C'est un système de reprogrammation neurologique. Notre kiné, Guillaume Peyre, a pu exporter le concept à Béziers. Tout cela reste gratuit, le deal étant juste de faire connaître cette initiative." Un échange de bon procédé pour lutter contre la maladie et se donner tous les moyens, alors que l'espérance de vie n'excède pas les 20 ans en moyenne après le diagnostic.

Artus, le copain inattendu

Dans cet esprit de médiatisation, il est entré dans la lumière. La maman de Sofian a organisé plusieurs manifestations (lotos, actions) au départ pour financer les soins. Puis le cancer, qu'il a donc vaincu, débarque et interrompt le traitement coûteux, obligeant la famille à revoir ses plans pour éviter d'autres conséquences. Dirigé vers les réseaux sociaux par la suite, le succès est fulgurant avec un nombre d'abonnés qui flirte avec les 700 000 sur TikTok et Instagram. La maman détaille : "Son histoire a beaucoup touché les gens. Il est passé dans l'émission TPMP pour parler de sa maladie. Puis, il a eu un rôle à la télévision dans la série "Toulouse-Lautrec" sur TF1, toujours dans le même esprit. Le 1er mai, il sera au cinéma avec Artus dans le film "Un p'tit truc en plus" et poursuit son évolution dans ce registre."

Sofian Ribes et Artus complices lors d'une rencontre. ML – Rémy Rugiero

L'humoriste Artus, bien connu pour ses interprétations télévisuelles ainsi que sur les plateformes sur internet, l'a remarqué. Une rencontre insolite pour Sofian : "C'était lors d'un live TikTok. Il a coupé son direct, car il m'a bien aimé lors de cet échange. Il m'a invité à plusieurs reprises à ses spectacles et nous avons une relation très fusionnelle depuis. Nous nous sommes même fait tatouer ensemble "Un p'tit truc en plus" pour marquer le coup !" À l'image du jeune homme, insouciant et rêveur malgré la maladie et cette belle leçon de vie qu'il offre.