Le Millavois Arnaud Trémolet s’emploie à porter la maladie de Charcot dans le débat public

Pour Arnaud Trémolet : “le but n’est pas de faire peur à tout le monde.” Midi Libre – F.M

Le quinquagénaire, lui-même atteint par cette maladie rare et neurodégénérative depuis le printemps 2021, milite avec fougue pour un discours lucide mais positif.

La maladie de Charcot (SLA) lui est tombée dessus un jour d’avril 2021. "Je n’en avais jamais entendu parler auparavant."  Arnaud Trémolet parle d'"une maladie rare neurodégénérative bien moins connue que la sclérose en plaques ou Alzheimer." Depuis l’annonce du diagnostic, le presque quinquagénaire s’est employé à communiquer sur cette maladie dont l’espérance de vie moyenne ne dépasse pas les cinq ans. Il s’est engagé pour l’association pour la recherche sur la SLA (Arsla) en ouvrant une cagnotte, a interpellé les élus locaux – notamment le député Jean-François Rousset.

Entre 1500 et 2000 nouveaux cas par an

"Charcot c’est, selon les chiffres officiels, entre 1500 et 2000 nouveaux cas par an avec autant de décès." Arnaud Trémolet détaille "8000 cas diagnostiqués déclarés avec, souvent, un âge de déclenchement entre 62 et 65 ans." Une maladie qui touche aussi bien les hommes que les femmes. Sans que la recherche n’ai encore pu identifier de réelles causes.

"Il y a du Charcot génétique qui représente 10 à 15 %. Ce n’est pas mon cas. Cela me rend un peu plus serein vis-à-vis de mon fils ou mes nièces…" Il esquisse deux pistes de causes possibles soulevées par les chercheurs : un champignon en Isère et les fruits de mer de l’étang de Thau. "À certaines périodes ils peuvent produire des toxines qui sont un facteur déclencheur. Dans mon cas les médecins n’ont pas su expliquer."

Montpellier est un des 19 centres SLA national

"Et quand j’ai eu besoin d’accompagnement avec des professionnels de santé, ici à Millau, je me suis aperçu de l’absence de réseau organisé. Avec Charcot il faut notamment de la kiné passive. Il n’y a pas de lien avec Montpellier qui est un des 19 centres SLA national. Cela nous a décidés à faire quelque chose."

Table-ronde sur la maladie de Charcot vendredi 1er mars à Millau

Annoncée comme une table ronde d’information sur la SLA (maladie de Charcot) la rencontre du vendredi 1er mars débutera à 19 h dans la salle du 2ISAn 32 avenue de la République à Millau (accès libre sur inscription préalable par courriel : teamarnaudmillaucharcot@gmail.com). Parmi les nombreux intervenants : Valérie Goutines (présidente de l’ARSLA), le docteur De La Cruz de la clinique du motoneurone de Gui de Chauliac de Montpellier avec une grande partie de son équipe de soignants et le docteur Soulier, médecin du travail. Les échanges seront animés par Olivier Biscaye, directeur de la rédaction de Midi Libre.

Ce quelque chose cela va être, une table ronde grand public organisée à Millau ce vendredi 1er mars, journée internationale des maladies rares. "Le rendez-vous a été difficile à organiser. Il doit y avoir un déclic pour les soignants locaux et les élus. Nous parlerons de la maladie, de l’absence de réseau vers lequel orienté les malades."
Arnaud Trémolet annonce aussi "plusieurs témoignages de malades qui montreront qu’on peut concilier cette maladie avec une vie professionnelle. Moi-même je travaille. " Du positif qui tient particulièrement à cœur du Millavois. "Le but n’est pas de faire peur à tout le monde."